重症児のＱＯＬ（クオリティー オブ ライフ）出版

重症児のＱＯＬ（クオリティー オブ ライフ）「医療的ケアガイド」を出版し ました。

　重症児（者）は一人一人個性があり、ユニークな（地球上に一人しかいない ）存在です。その基礎的な障害の状態も一人一人違いがあり、成長の過程で起こ ってくる二次障害の現れ方も一人一人違いがあります。したがって、その二次障 害に対する医療的ケアも、決して一律に行うべきものではなく、一人一人に適し た方法を工夫して行うことが必要です。 この本は、在宅で生活している重症児 の医療的ケアのガイドとして書いたものですが、ここで書いたケアの方法を参考 にして、一人一人のユニークな重症児にふさわしい質の高いケアを行っていただ きたいと思っています。

第１章の「重症心身障害児のＱＯＬ」では、私が２０年間、重症児の診療を行 ってきた中で、重症児の医療、そして重症児のＱＯＬについて、現在考えている ことをまとめました。

第２章の「重症児の二次障害と医療的ケア」は、この本のメインとなる「ガイ ド」の部分です。重症児の二次障害と具体的な医療的ケアについて、イラストを 多く取り入れて、重症児をもつ家族が利用しやすいように、わかりやすくまとめ たつもりです。

第３章の「尼崎医療生協病院の障害児医療の２０年を振り返って」は、病院で の障害児医療の歴史をまとめました。この２０年間には、現在の障害児医療を支 えている大切な人たちとの出会いがあり、「出会いはたからもの」と改めて実感 しています。

現在、重症児をもつ家族にとって、二次障害の問題や医療的ケアについて大き な関心事となっていますが、地域に重症児の相談にのってくれる医療機関がなく て困っている方が多いのではないでしょうか。このような重症児をもつ家族や、 重症児とかかわっている養護学校の教師や施設の職員の方々のために、この本が 医療的ケアのガイドとして少しでもお役に立てれば幸せです。

（すいせん） 高谷清氏（元第一びわこ学園園長）より

本書は重症心身障害児の医療的ケアと「二次障害」について、親や保育者・教 師など直接介護する人がよくわかるように書かれています。また、基本的なこと として、生命・生活・人生を「いのちの輝き」（ＱＯＬ）として明らかにしてい ます。小児科医である著者の人柄が文章の背後に感じられる暖かい本です。

この本の収益金（印税）は、２００２年に重症児のための「夢」の実現に取り 組んでいる「施設づくりをすすめる会」に寄付されます。

（発行）クリエイツかもがわ （発売）かもがわ出版

（定価）２０００円＋消費税

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