あおぞら生協クリニック（外来）と尼崎医療生協病院（入院）の障害児（者）医療の取り組みを紹介します。

１．あおぞら生協クリニック小児科　神経外来について（予約制）ＴＥＬ；０６−６４３６−１７２４

木曜日　神経外来（予約制）午前９：００〜１２：００　午後２：００〜４：００（藤岡医師）
　（新患枠）木曜日　午後２：００〜２：３０　

２．障害児をもつ親の会「ひまわり」

当院に通院している障害児をもつ親たちが中心となって障害児をもつ親の会「ひまわり」を運営しています。２０ 年をこえる歴史があり、親同士の情報交換や夏休み恒例の楽しい１泊交流会などを行っています。ただし、１泊交流会は２０１０年夏で終了しました。

３．発達相談について （予約制）ＴＥＬ；０６−６４３６−１７２４

発達相談員（心理専門職；古川和子他１人）

当院小児科では、障害児の発達相談をしています。どんなに障害が重い子でも 、健常児と同じ道筋（発達過程）を通って発達していくということ、そして、発 達には、たての発達（知能や運動能力の発達）とよこの発達（優しさや思いやり などの心の発達）があり、その両面から子どもの発達をとらえる事が大切である と言うのが、私たちの基本的な考え方です。そして、障害児も健康な子ども達と 同じよ うに発達する権利と医療を受ける権利を持っています。

４．重症児（者）の往診について

　病院への通院がむずかしい重症児（者）２７人（胃ろう、気管切開、喉頭気管分離術＋永久気管孔、喉頭全摘術+永久気管孔、在宅酸素療法、在宅人工呼吸療法）の往診を現在も続けていますが、今年で往診１８年になります。。

当院の重症児（者）の往診は、当院で診ている重症児(者）の在宅生活を可能にするために開始したものですが、障害者医療を担当する常勤医が１人しかおらず、体制維持が厳しくなってきました。 　当院の重症児（者）に対する気管切開や喉頭気管分離術のインフォームド・コンセントでは、「退院して在宅で快適に生活するためには気管切開術や喉頭気管分離術ｏｒ喉頭全摘術が必要と考えています。退院した場合には、家庭での２４時間の医療的ケアが必要ですが、病院から往診してサポートします。」とお話しています。
　重症児に対する気管切開は半永久的なものになる可能性があり、気管切開後には、気管出血や気管カニューレの閉塞という危険もあり、医療機関としては、気管切開後のサポート体制についても十分考慮して、インフォームド・コンセントを行うべきであると考えています。
　現在、当院の重症児（者）の在宅管理体制の維持が厳しい状態のため、他院からの重症児の往診依頼についてはお断りしています。

　今後、医療的ケアを必要とする在宅の重症児（者）が増加することが予想されます。また、ＮＩＣＵの出口問題（地域の受け入れ医療機関がないために、退院できない重症児が増えている）が全国的な問題となっています。 地域の公立病院や開業医が連携して、在宅の重症児（者）のＱＯＬを向上させるために、在宅障害児（者）の往診管理に協力して取り組んでほしいと願っています。

（新刊）重症児のＱＯＬ「医療的ケア・ガイド」出版

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