■日本二分脊椎症協会の歴史■
西暦	和暦	会　長	◎全国大会・支部代表者総会 ○行事	◆主な出来事 ☆会報の発行	会員数	世界大会 開催地
2009	平成20.5.23	木原久	◎第33回全国大会（東京・ウェルサンピア多摩）
2008	平成20.5.24	木原久	◎第32回全国大会（北海道・定山渓温泉「ゆらら」） ○青年交流会（全国大会と同時開催）	◆厚生労働省・文部科学省交渉 ◆二分脊椎女性のリプロダクティブヘルス/ライツ ◆導尿DVD作成 ☆会報「道」97,98,99号発行　 　　ＳＢたより20号発行
2007	平成19.5.12	木原久	◎第31回全国大会（神奈川・あゆみ荘） ○青年交流会（東京新宿）	◆厚生労働省・文部科学省交渉 ◆日本二分脊椎研究会（千葉みなと） ◆研究班ＱＯＬアンケートの実施 ☆会報「道」94,95,96号発行
2006	平成18. 5. 13	木原　久	◎第30回全国大会（高知・はるのの湯） ○導尿研修会 ○青年交流会（熊本）	◆厚生労働省・文部科学省交渉 ◆第2回脳のすこやかゼミナール ◆第1回ライフマップシンポジウム ☆会報「道」91,92,93号発行
2005	平成17. 5. 14	鈴木信行	◎第29回全国大会（三重・ロイヤルホテル） ○医療講演会（盛岡） ○青年交流会（埼玉）	◆厚生労働省・文部科学省交渉 ◆脳のすこやかゼミナール ◆二分脊椎症シンポジウム ◆日本二分脊椎研究会（東京大学）参加 ☆会報「道」87,88,89,90号発行	1881名	アメリカ
2004	平成16. 5. 8	鈴木信行	◎第28回全国大会・３０周年記念大会（東京・芝パ−クホテル）	◆厚生労働省・文部科学省交渉 ◆第21回日本二分脊椎研究会（名古屋） ◆二分脊椎の手引き改訂版発行 ◆導尿絵本発行 ☆会報「道」82,83,84,85,86号発行		ノルウェー(オスロ)
2003	平成15. 5.10,11	高橋　紀子	◎第27回全国大会　（新潟県障害者センタ−） ○少人数支部支援（愛媛・沖縄） ○二分脊椎症勉強会（広島） ３０周年記念「道“創刊号より８１号までＣＤに収める」	◆厚生労働省・文部科学省交渉 ◆第20回日本二分脊椎研究会（名古屋） ◆二分脊椎症の診断・治療及び予防の研究 ◆手引き改訂実行委員会発足 ◆沖縄支部発足 ☆会報「道」77,78,79,80,81号発行　ＳＢたより18号	1911名	ベルギ−
2002	平成14. 5.11,12	高橋　紀子	◎第26回全国大会（埼玉県障害者交流センタ−） ○少人数支部支援（福井・大分) ○二分脊椎症勉強会（東京）	◆厚生労働省・文部科学省交渉 ◆第19回日本二分脊椎研究会（名古屋） ◆二分脊椎症の診断・治療及び予防の研究 ◆島根支部発足 ☆会報「道」72,73,74,75,76号	1940名	ポ−ランド
2001	平成13.5.12,13	高橋　紀子	◎第25回全国大会　（兵庫・神戸しあわせの村） 実態調査アンケ−ト実施 ○小人数支部支援　（福島・栃木・熊本） ○排便講習会�U（京都））	◆厚生労働省・文部科学省交渉 ◆第18回日本二分脊椎研究会（北海道）※ ◆二分脊椎症の診断・治療及び予防の研究 ◆葉酸フォ−ラム（東京） ☆会報「道」67,68,69,70,71号発行　葉酸特別号	1976名	タンザニア
2000	平成12. 5.13,14	高橋　紀子	◎第24回全国大会　（皆生温泉） ○小人数支部支援事業（山縣・長野・佐賀・山口地区） 二分脊椎症ファイル発行(全会員に配布) ○第７回青年交流会(名古屋) 紙オムツ相談会（東京・大阪） ○排便講習会（神奈川）	◆厚生省・文部省交渉 ◆第17回日本二分脊椎研究会（仙台）※ ◆二分脊椎症の診断・治療及び予防の研究 ◆葉酸摂取の推奨（厚生省） ☆会報「道」63,64,65,66号発行	1956名	フランス
1999	平成11. 5.8,9	高橋　紀子	◎第23回全国大会　（全国身体障害者総合福祉センタ−） ○設立25周年記念大会 ○講演会・ミニスポ−ツフェスティバル ○富士山ハイキングと親子で作ろう…　 ○第6回青年交流会（埼玉） ○第1回青年活動セミナ−（神奈川）	会名変更　日本二分脊椎症協会 ◆厚生省、文部省交渉 ◆第16回日本二分脊椎研究会（福岡）※ ◆厚生省　国立精神神経疾患研究で二分脊椎症の研究班発足 ☆会報「道」59,60,61,62号発行	1912名余	オ−ストラリア　パ−ス
1998	平成10.5	高橋　紀子	◎第22回全国大会　支部代（福岡・わくわくプラザ） ○第3回青年の活動を考える会（大阪） ○第5回青年交流会（東海）	◆厚生省交渉・文部省交渉 ◆第15回日本二分脊椎研究会（横浜）※ ☆会報「道」55,56,57,58号発行	1797名余	アメリカ
1997		安部　慶二	◎第21回全国大会　支部代（愛知・すいとぴあ江南） ○第2回青年の活動を考える会（神奈川） ○財団主催　国際シンポジウム＆拡大会議（兵庫） ○第4回青年交流会（山口）	◆厚生省交渉・文部省交渉 ◆世界本部会長メルテンス氏來日 ◆第14回日本二分脊椎研究会（東京）※ ☆会報「道」51,52,53,54号発行	1776名余	ドイツ　ボン
1996	平成8.5.12	安部　慶二	◎第20回全国大会　（岡山・倉敷ボランティアセンタ−） ○拡大会議（神奈川） ○第1回青年の活動を考える会（神奈川）　 ○第3回青年交流会（北海道）	◆厚生省交渉・文部省交渉 ◆在宅自己導尿管理指導料、ディスポ加算点数にて支給 ◆二分脊椎（症）の手引き改訂版発行 ◆第13回日本二分脊椎研究会（千葉） ◆ＳＢ情報ネットワ−ク室相談業務が始まる。 ☆会報「道」47,48,49,50号発行	1723名余
1995	平成7.4.22,23	安部　慶二	◎第19回全国大会　支部代（京都・嵯峨野コミュニティ−）	◆厚生省交渉・文部省交渉 ◆世界会議に参加 ◆第12回日本二分脊椎研究会（宮城） ◆第2回青年交流会（東京） ◆ＳＢ情報ネットワ−ク室にて相談業務研修 ☆ 会報「道」44,45,46,特別号発行		オ−ストラリア　シドニ−
1994	平成6.5.14,15	安部　慶二	◎第18回全国大会　支部代（順天堂大学） ○設立２０周年記念大会（東京・順天堂有山記念館「自立を考える」）	◆厚生省交渉 ◆第11回日本二分脊椎研究会（北海道） ◆基準外装具申請が一回に４ヶ月申請できるように改正 ◆第１回青年交流会（神奈川） ◆SB情報ネットワ−ク室準備委員会 ☆会報「道」41,42,43号、「自立を考える」発行	1606名余
1993	平成5.5.16	岡田　正彰	◎第17回全国大会　（神奈川・横浜ラポ−ル）	◆厚生省交渉 ◆脊髄空洞症及び二分脊椎の研究班始まる。 ◆第10回日本二分脊椎研究会（順天堂） ◆12/9財団法人日本二分脊椎・水頭症研究振興財団発足 ☆会報「道」38,39,40号発行	1560/名余	ベルギ−
1992	平成4.5.16	岡田　正彰	◎第16回全国大会　支部代（広島・かめ福）	◆冊子「ＳＥＸ」発行 ◆福祉ガイド発行 ◆第９回日本二分脊椎研究会（横浜） ☆会報「道」35,36,37号発行	1414名余
1991	平成3.6.23	岡田　正彰	◎第15回全国大会　（愛知・名古屋サマニアンホ−ル）	◆厚生省陳情 ◆ＩＦＳＨＳＢへ加盟 ◆世界大会で葉酸の講演　　　　 ◆世界本部会長ランド・ストルム氏來日 ◆第８回日本二分脊椎研究会 ☆会報「道」32,33,34号発行	1,330名余	スウェ−デン ストックホルム
1990	平成2.5.13	岡田　正彰	◎第１４回全国大会　（大阪・中央青年センタ−）	◆関東支部から東京・千葉・埼玉支部となる ◆厚生省陳情 ◆第7回日本二分脊椎研究会 ☆会報「道」29,30,31号発行	1,313名余
1989	平成1.5.13,14	田島　繁	◎第13回全国大会　支部代（愛知・尾張温泉）	◆自己導尿セルフカテが健康保健の対象になる ◆厚生省陳情 ◆第6回日本二分脊椎研究会（東京） ☆会報「道」25,26,27,28号発行	1,231名余
1988	昭和63.6.4,5	田島繁、 岡田正彰、 宮嶋由利子 　の連立	◎第12回全国大会　支部代（静岡・久能荘）	◆厚生省陳情　 ◆ブロックによる会報発行 ◆第5回日本二分脊椎研究会（順天堂） ☆会報「道」23,24号発行	1,166名余
1987		小杉 秀夫		◆近畿地区15周年記念大会 ◆全難連統一要求 ◆第4回日本二分脊椎研究会 ☆会報「道」21,22,	1,044名余
1986	昭和61.5.4	小杉 秀夫	◎第11回全国大会　（東京都障害者福祉会館）	◆全難連とともに厚生大臣に陳情 ◆第3回日本二分脊椎研究会 ☆会報「道」18,19,20,号
1985	昭和60.4.25	小杉 秀夫	◎第10回全国大会　（東京都障害者福祉会館）	◆厚生省陳情 ◆第2回日本二分脊椎研究会 ☆会報「道」15,16,17,号
1984	昭和59.4.29,30	小杉 秀夫	◎第９回全国大会　（東京都障害者福祉会館）	◆10/1　より膀胱機能障害のある二分脊椎症児者に基準外装具として紙オムツが支給される（地域により自己負担あり） ◆二分脊椎（症）の手引き発行 ◆第１回日本二分脊椎研究会発足 ☆会報「道」12,13,14,号発行	995名余
1983	昭和58.6.26	小杉 秀夫	◎第８回全国大会　（愛知・名古屋日本生命ビル）	◆全国二分脊椎症児（者）を守る会 ◆厚生省陳情・文部省陳情 ◆脊椎異常神経障害研究班で二分脊椎に光明。 ☆会報「道」10、11号発行
1982	昭和57.6.13	正中 利江	◎第７回全国大会　（神奈川・社会福祉会館）	☆会報「道」5,6,7,8,9号発行（近畿地区が作成）	約800名余
1981	昭和56.6.21	正中 利江	◎第６回全国大会　（大阪・赤十字会館）	☆会報「道」4号発行
1979	昭和54.5.13	岸 和一郎	◎第5回全国大会　（東京・都障害者福祉会館）	☆会報「道」3号発行
1978	昭和53.5.14	岸 和一郎	◎第4回全国大会　（大阪・赤十字会館）
1977	昭和52.4.17	岸 和一郎	◎第3回全国大会　（東京オリンピック記念青少年センタ−）	◆厚生省陳情　�@神経因性膀胱に因る腎臓障害に小児慢性特定疾患の制度の対象となる　�A水頭症の手術に対し「育成医療」の適用 ☆会報「道」 2号発行
1976	昭和51.4.18	岸 和一郎	◎第2回全国大会　（東京オリンピック記念青少年センタ−）	◆厚生省陳情 ◆難病連に加盟	約220名余
1975	昭和50.4.20	長田 安布	◎第１回全国大会　（東京オリンピック記念青少年センタ−）	◆全国脊椎披裂（二分脊椎）症児を守る会発足 ◆厚生省陳情 ☆会報「道」第1号発行
	昭和49.11.17		本部結成大会（東京・狛江福祉センタ−）
1974	昭和49.4	馬場園東美	東京	東京読売新聞社において、初めての集会。
	昭和48.9		読売新聞婦人蘭に「明るく強く生きようとしている脊椎披裂のこどもがいる」として守る会結成の呼びかけの記事が掲載される。
1973	昭和48.6		読売新聞婦人蘭に「脊椎披裂症に泣く」で２つの重症児を抱える家庭が紹介される。		既に近畿地区は発足（1972）・　神奈川地区発足（1973）