■■ 緊急情報 ■■ ○電話相談○ 　8月より第2日曜日、第4日曜日に電話相談の受付を開始します。 　本部役員が直接電話に出てお話させていただきます。 　医師ではありませんので、医療的なご質問にはお答えできませんが、自分たちの経験からお話できるかと思います。 　 　　　電話相談開催日時　　平成24年2月12日（日）13:00〜16:00 　　　　　　　　　　　　　　　　　次回　　2月26日（日）13:00〜16:00　　　 　　　　　　　　　　　※開催日時の表示が間違っていました。正しくは、上記の通り第2第4日曜日です。 　　　　　　　　　　　　 申し訳ありませんでした。お詫びして訂正いたします。 　　　受付電話番号　　　　　090-6753-1157 　　　　　　　　　　　　　　　　　090-6753-1088 　こちらの2回線になります。お掛け間違いのないようにご注意ください。話し中の際はしばらくお待ちの上お掛け直しください。 ○リンク追加のお知らせ○ 大塚製薬　　 　近藤先生より二分脊椎と葉酸サプリメントとの関連についての動画をご紹介頂きました。 　TOPより、「健康を考える」に進み、画面中程左側の「ウェルネス大学」へお進みください。 　右下に近藤先生ご自身による「葉酸は赤ちゃんのビタミン」というタイトルの動画があります。 ○茶話会について○ 　平成23年7月末よりしばらくの間、茶話会の会場である「SB情報ネットワーク室」が入っている建物の工事のため、茶話会の開催は未定となっております。 　開催日・開催場所が決まりましたらこちらにてお知らせさせていただきます。その際にはぜひご参加ください。 ○ライフマップリンク開始のお知らせ○ 　健康情報棚プロジェクトと共同で検討してきた「二分脊椎症ライフマップ」のリンクを開始しました。左の目次から、[ライフマップ]をクリックしてください。ファイルのダウンロードなどはご自由にどうぞ。 ○二分脊椎の手引き発売中のお知らせ○ 　二分脊椎症者や家族のために作成した「二分脊椎の手引き〜出生から自立まで〜」を発売しています。 詳しくはここをクリックしてください。 　※ 手引きをご注文いただく皆様へ 　　現在、手引きの発送処理はできますが、配送に時間がかかる場合があります。ご了承下さい。 　　ご注文後あまりにも到着が遅いようでしたら、お手数ですが再度ご連絡ください。 　　ご注文メール発送後、1週間以内に何らかの返事が届かなければ、お手数ですが再度その旨ご連絡くださいますようよろしくお願い致します。 ○ホームページ担当者よりお知らせとお願い○ ◇現在、ホームページの一部を閲覧できない状態になっています。 　　現在対処法を検討しておりますので、しばらくお待ち下さい。 ◇メールでの各種お問い合わせについて。 手引きのご注文や入会希望、その他当協会へのお問い合わせをメールにて頂く際、メール送信より１週間以内に何らかの返事が届かなければ、お手数ですが再度ご連絡を頂きたいと思います。 併せて、確認のため、メール本文内に送信の日付をご記入頂けたらと思います。 このところホームページ担当者のメールソフトの調子が悪く、メールを受信できていない場合があります。 皆さまにはご迷惑をおかけしますが、どうぞよろしくお願いします。

■日本二分脊椎症協会のご紹介■

○どんな会？○

二分脊椎（脊髄髄膜瘤、脂肪腫などを含む）という病気になった方や、その家族により結成されている、日本で唯一の全国組織の患者団体です。 運営、費用などは、ほぼ全てを会員が負担し、「自分たちで、自分たちの生活をより楽しく送れるようにしていく」団体です。 本部は東京（板橋区）にあり、全国に３７の支部をもち、全会員数は約１８００人。 行政との交渉、会員同士の交流会・勉強会・講演会、医療関係の団体との情報交換など、幅広い活動を行っています。

○協会本部所在地（ＳＢ情報ネットワーク室）○

平成23年8月より、心身総合医療療育センター内のＳＢ情報ネットワーク室があります棟の建て替え工事が行われます。しばらくの間、ご不便をおかけしますがよろしくお願い致します。 　・郵便について　下記住所までこれまで通りお送りください。 　・電話・FAXについて　工事の期間中（平成23年8月より。終了時期はわかり次第お知らせ致します）はこちらの番号までお願い致します。 　　　　　　　工事中の連絡先　　電話・FAX　03-5934-4890 〒173-0037　東京都板橋区小茂根１−１−１０ 　心身総合医療療育センター内　ＳＢ情報ネットワーク室 電話・ＦＡＸ　03-3974-1800 （※工事期間中は上記番号までお掛けください） 電話は　担当者在室時のみ（原則として茶話会の時間帯にお願いします） 来訪される方へ：心身総合医療療育センターの場所は同センターホームページを、センター内に入ったらこの案内図を参考にして下さい。

■協会ホームページについて■

○ＩＤとパスワードについて○

マークがあるページを完全に閲覧するにはＩＤとパスワードが必要です。ＩＤとパスワードは、会員と協力会員に会報を通してお知らせしています。（お問い合わせをいただいてもお答えできませんのでご了承ください。）

○記載内容の転載等について○

協会ホームページ（http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/　配下にある全ファイル）における全情報は、日本二分脊椎症協会の許可なく転載、転用等を禁止いたします。 Copyright(C) 2004 : Spina Bifida Association of Japan : All Rights Reserved

(2002.10.25〜)
４９４０３　(1999.6.1〜2002.10.25)