全国脊髄損傷後疼痛患者の会


全国脊髄損傷後疼痛患者の会
Pain after spinal cord injury

本会は、脊髄損傷後の激しい疼痛と闘う患者やそれを支える家族や仲間の会です。

一人ぼっちで、痛みに耐えなくてもいいのです。
仲間と共に支えあい、痛みを管理し、癒し治していきましょう。

  【お知らせ】

 「全国脊髄損傷後疼痛患者の会」は、平成27年4月1日をもって、「難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン」と活動を一本化しました。
 
 これからも皆様方のご理解とご支援よろしくお願い致します。

すみれ
     すみれ ★

  【痛みについて相談できる機関へのリンク】
   ■NPO法人いたみ医学研究情報センターいたみ医学研究情報センター
【患者や家族の自己紹介・症状,治療法など】
 1第1回 全国脊髄損傷後疼痛患者の会資料
  ・脊髄梗塞による胸椎12番損傷AHさんの場合
  ・頚椎狭窄症 IHさんの場合
  ・脊髄梗塞 下半身麻痺OKさんの場合
  ・転落事故による頸髄損傷(3,4番)KIさんの場合
  ・交通事故による頸髄損傷(C-5)KSさんの場合
  ・頚椎硬膜外血腫 KTさんの場合
  ・事故による頸随損傷(C2,3)完全麻痺STさんの場合
  ・交通事故によるT11脱臼骨折 SSさんの場合
  ・頸椎椎間板ヘルニアによる脊髄損傷SKさんの場合
  ・L1、L2馬尾損傷 TKさんの場合
  ・脊髄梗塞による C5~Th2損傷 HIさんの場合
  ・落下により頸髄損傷(C3~4)Yさんの場合
  ・胸椎12番脱臼骨折 下肢麻痺 WIさんの場合
  ・交通事故による頸髄損傷(C5、6)WMの場合
  2脊椎第二腰椎の破裂骨折 STさんの場合
  3頸部C4,5 中心性不完全四肢麻痺他 NHさんの場合
  4頚椎損傷3番~4番・C4不全 HHさんの場合
  6頚髄損傷C6粉砕骨折完全痲痺NTさんの場合
  7事故による腰椎損傷・両下肢痲痺OAさんの場合
  8脊髄腫瘍(T7~11・上衣腫)・HRさんの場合
  9後縦靱帯骨化症 C5不全四肢痲痺・NNさんの場合
 10胸椎11.12脱臼骨折両下肢全廃・SJさんの場合


【仲間へのリンク】
 ■へっぽこ院長の独り言・第二章
 ■脊髄損傷(頚髄損傷)と恐ろしい痛み
 ■脊髄(頚髄)損傷と痛みの日々
 ■笑って語れ人生は
 ■天下茶屋のおっちゃん
 ■脊髄損傷後の中枢性の神経障害性疼痛
 ■涙と痛みは、東の岸へ置いていこう


 患者の会へのご連絡はこちらへ


【活動報告】

平成25年6月23日(土)厚生労働省主催 「難病患者に関する意見交換会」に事務局が出席しました。【当日配布された資料】

平成24年11月9日(土)厚生労働省主催 「第2回難病対策に対する意見交換会」に理事が出席しました。【報告】

平成24年8月19日(日)戸山サンライズに於いて、第2回全国脊髄損傷後疼痛患者の会を開催しました。【案内】 【報告】

平成24年8月18日(土)厚生労働省主催 「難病対策に対する意見交換会」に事務局が出席しました。【報告】 【当日配布資料】

平成24年4月 facebookでの 交流を始めました。

平成24年4月 痛みへの理解を図るため痛みの尺度を設定しました。

平成24年3月3日(土)~3月4日(日)患者団体運営研修セミナー2011「患者会リーダー養成研修会」に参加しました。【報告概要】

平成23年11月26日(土) 拡大運営会議を行いました。 【参加者gotoさんによる拡大運営会議の報告】

平成23年6月13日 厚生労働大臣宛に 難治性疼痛に対する医療の改善に関する要望書を提出しました。

平成23年6月12日(日)戸山サンライズに於いて、
第1回全国脊髄損傷後疼痛患者の会を開催しました。【案内】 【報告】 【患者や家族の自己紹介・症状,治療法など】


平成22年4月5日 厚生労働省健康局疾病対策課に慢性難治性疼痛に対する医療の改善に関する要望書 を提出しました。


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メッセージ

この痛みは治らないと言われても、諦める必要はありません。痛みを和らげる方法は必ずあります。また、完治したと思えるほど症状が良くなった仲間もいます。


【お知らせ】

平成21年12月10日 厚生労働省による「第1回慢性の痛みに関する検討会」 が行われました。
大阪大学の柴田政彦先生により、脊髄損傷後疼痛について的確な提言がなされています。
痛み医療に対する国家的取り組みの進展を期待します。       【議事録】

平成22年3月12日 厚生労働省による「第2回慢性の痛みに関する検討会」 が行われました。【議事録】


平成22年6月1日 厚生労働省による「第3回慢性の痛みに関する検討会」 が行われました。【議事録】

平成22年9月13日 厚生労働省による「慢性の痛みに関する検討会」提言がとりまとめられました。
脊髄損傷後疼痛についても取り上げられていますが、物足りなさは否めません。
意見送信ボタンもあるので患者の実感を厚生労働省に届けましょう。       【別添提言】 【概要】



作成日2010年4月10日(土曜日)
最終更新日2015年4月6日

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